Van de ene op de andere dag verlamd? Wanneer je ouder bent dan 60 is de kans groot dat dit wordt veroorzaakt door CAA. Een op de vier mensen boven de 60 krijgt CAA. CAA kent ook een erfelijke vorm. De erfelijke vorm HCHWA-D openbaart zich op relatief jonge leeftijd, rond de 45 jaar, en is ooit ontstaan in Katwijk. Vandaar dat het ook wel de ‘Katwijkse ziekte’ wordt genoemd. Onderzoek kan niet alleen leiden tot behandeling van deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor een therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant.
De ziekte CAA speelt zich af in de kleine bloedvaten van de hersenen. In de wand van die vaten hoopt zich giftig eiwit op. Dit veroorzaakt herhaaldelijk hersenbloedingen en infarcten die o.a. leiden tot verlammingen, dementie en uiteindelijk de dood. CAA is geen nieuwe ziekte, maar relatief onbekend omdat men pas sinds kort in staat is om op geavanceerde hersenscans het bestaan van CAA aan te tonen. CAA wordt in toenemende mate onderkend als een belangrijke oorzaak voor dementie en beroertes.
De Dutch CAA Foundation zet zich in om de ziekte nationaal en internationaal onder de aandacht te brengen en om geld in te zamelen voor onderzoek.
De Dutch CAA Foundation heeft de ANBI-status en is daarmee een betrouwbare goed doel.
Op zaterdag 9 november jl. organiseerden artsen en onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum voor de tweede keer een informatiemiddag over cerebrale amyloid angiopathie (CAA). Ditmaal werd de middag niet alleen georganiseerd voor patiënten en familieleden die te maken hebben met HCHWA-D (de Katwijkse Ziekte), maar was het programma ook bedoeld voor mensen die meer wilden weten over de niet-erfelijke vorm van CAA, sporadische CAA (sCAA). Tijdens deze middag werden patiënten, familieleden, deelnemers van de onderzoeken en zorgverleners bijgepraat over de zorg en het onderzoek naar HCHWA-D en sCAA in het LUMC.
Lees meerDe Charity Night van zaterdag 23 maart jl. was weer een groot succes. Een fantastische locatie, een heerlijk diner, indrukwekkende optredens – van o.a Najib Amhali, Thomas Acda, Lisanne Spaander en Ruben Heerenveen – en een levendige veiling zorgden voor een geweldige sfeer en een totaalbedrag aan het eind van de avond van maar liefst €305.000
Lees meerOnlangs zijn ruim 140 wetenschappers die wereldwijd bezig zijn met CAA-gerelateerd onderzoek bijeengekomen tijdens het 6e Internationale CAA Congres in Lille. Dit congres wordt eens in de twee jaar georganiseerd en bedoeld om de wetenschappers hun kennis te laten delen op het gebied van lopende onderzoeken en tevens om een platform te bieden voor mogelijke samenwerkingen. Het was heel inspirerend en motiverend om te zien dat er zoveel knappe koppen zo gepassioneerd bezig zijn met onderzoek dat gerelateerd is aan erfelijke en niet erfelijke CAA. Deze editie was het opvallend om te zien dat veel onderzoek gericht is op de samenhang tussen CAA en (vasculaire) dementie. Ook op het gebied van de zo belangrijke biomarkers is veel progressie geboekt.
Lees meerBekijk hier nog meer nieuwsberichten uit ons archief.
Lees meerOprichter en zelf drager van de ziekte Jan Fens had een indrukwekkend optreden tijdens onze jaarlijkse Charity Night, 24 maart jl.
CAA kent ook een erfelijke vorm. De erfelijke vorm HCHWA-D openbaart zich op relatief jonge leeftijd, rond de 45 jaar, en is ooit ontstaan in Katwijk. Vandaar dat het ook wel de ‘Katwijkse ziekte’ wordt genoemd. Onderzoek kan niet alleen leiden tot behandeling van deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor een therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant.
Bekijk hier alle video’s uit ons video-archief.