Van de ene op de andere dag verlamd? Wanneer je ouder bent dan 60 is de kans groot dat dit wordt veroorzaakt door CAA. Een op de vier mensen boven de 60 krijgt CAA. CAA kent ook een erfelijke vorm. De erfelijke vorm HCHWA-D openbaart zich op relatief jonge leeftijd, rond de 45 jaar, en is ooit ontstaan in Katwijk. Vandaar dat het ook wel de ‘Katwijkse ziekte’ wordt genoemd. Onderzoek kan niet alleen leiden tot behandeling van deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor een therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant.
De ziekte CAA speelt zich af in de kleine bloedvaten van de hersenen. In de wand van die vaten hoopt zich giftig eiwit op. Dit veroorzaakt herhaaldelijk hersenbloedingen en infarcten die o.a. leiden tot verlammingen, dementie en uiteindelijk de dood. CAA is geen nieuwe ziekte, maar relatief onbekend omdat men pas sinds kort in staat is om op geavanceerde hersenscans het bestaan van CAA aan te tonen. CAA wordt in toenemende mate onderkend als een belangrijke oorzaak voor dementie en beroertes.
De Dutch CAA Foundation zet zich in om de ziekte nationaal en internationaal onder de aandacht te brengen en om geld in te zamelen voor onderzoek.
De Dutch CAA Foundation heeft de ANBI-status en is daarmee een betrouwbare goed doel.
Onlangs zijn ruim 140 wetenschappers die wereldwijd bezig zijn met CAA-gerelateerd onderzoek bijeengekomen tijdens het 6e Internationale CAA Congres in Lille. Dit congres wordt eens in de twee jaar georganiseerd en bedoeld om de wetenschappers hun kennis te laten delen op het gebied van lopende onderzoeken en tevens om een platform te bieden voor mogelijke samenwerkingen. Het was heel inspirerend en motiverend om te zien dat er zoveel knappe koppen zo gepassioneerd bezig zijn met onderzoek dat gerelateerd is aan erfelijke en niet erfelijke CAA. Deze editie was het opvallend om te zien dat veel onderzoek gericht is op de samenhang tussen CAA en (vasculaire) dementie. Ook op het gebied van de zo belangrijke biomarkers is veel progressie geboekt.
Lees meerMet trots presenteren wij de tweede editie van het CAA Magazine. Het magazine bevat naast allerlei wetenswaardigheden over CAA en de Dutch CAA Foundation ook lezenswaardige en aangrijpende interviews over het leven met en het onderzoek naar erfelijke en niet-erfelijke CAA.
Lees meerVanaf 19 december zal de eerste commercial van de Dutch CAA Foundation op tv worden uitgezonden. Eerst op o.a. de zenders Discovery Channel, National Geographic, Comedy Central, FOX en FOX Sports, later ook op NPO 1, 2 en 3. De commercial is vooral bedoeld om het bestaan van de ziekte CAA bekend te maken bij het grote publiek.
Lees meerBekijk hier nog meer nieuwsberichten uit ons archief.
Lees meer!Oprichter en zelf drager van de ziekte Jan Fens had een indrukwekkend optreden tijdens onze jaarlijkse Charity Night, 24 maart jl.
CAA kent ook een erfelijke vorm. De erfelijke vorm HCHWA-D openbaart zich op relatief jonge leeftijd, rond de 45 jaar, en is ooit ontstaan in Katwijk. Vandaar dat het ook wel de ‘Katwijkse ziekte’ wordt genoemd. Onderzoek kan niet alleen leiden tot behandeling van deze erfelijke variant, maar is ook de sleutel voor een therapie voor de veel vaker voorkomende niet-erfelijke variant.
Bekijk hier alle video’s uit ons video-archief.