Op zaterdag 9 november jl. organiseerden artsen en onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum voor de tweede keer een informatiemiddag over cerebrale amyloid angiopathie (CAA). Ditmaal werd de middag niet alleen georganiseerd voor patiënten en familieleden die te maken hebben met HCHWA-D (de Katwijkse Ziekte), maar was het programma ook bedoeld voor mensen die meer wilden weten over de niet-erfelijke vorm van CAA, sporadische CAA (sCAA). Tijdens deze middag werden patiënten, familieleden, deelnemers van de onderzoeken en zorgverleners bijgepraat over de zorg en het onderzoek naar HCHWA-D en sCAA in het LUMC.
Lees meerDe Charity Night van zaterdag 23 maart jl. was weer een groot succes. Een fantastische locatie, een heerlijk diner, indrukwekkende optredens – van o.a Najib Amhali, Thomas Acda, Lisanne Spaander en Ruben Heerenveen – en een levendige veiling zorgden voor een geweldige sfeer en een totaalbedrag aan het eind van de avond van maar liefst €305.000
Lees meerOnlangs zijn ruim 140 wetenschappers die wereldwijd bezig zijn met CAA-gerelateerd onderzoek bijeengekomen tijdens het 6e Internationale CAA Congres in Lille. Dit congres wordt eens in de twee jaar georganiseerd en bedoeld om de wetenschappers hun kennis te laten delen op het gebied van lopende onderzoeken en tevens om een platform te bieden voor mogelijke samenwerkingen. Het was heel inspirerend en motiverend om te zien dat er zoveel knappe koppen zo gepassioneerd bezig zijn met onderzoek dat gerelateerd is aan erfelijke en niet erfelijke CAA. Deze editie was het opvallend om te zien dat veel onderzoek gericht is op de samenhang tussen CAA en (vasculaire) dementie. Ook op het gebied van de zo belangrijke biomarkers is veel progressie geboekt.
Lees meerMet trots presenteren wij de tweede editie van het CAA Magazine. Het magazine bevat naast allerlei wetenswaardigheden over CAA en de Dutch CAA Foundation ook lezenswaardige en aangrijpende interviews over het leven met en het onderzoek naar erfelijke en niet-erfelijke CAA.
Lees meerVanaf 19 december zal de eerste commercial van de Dutch CAA Foundation op tv worden uitgezonden. Eerst op o.a. de zenders Discovery Channel, National Geographic, Comedy Central, FOX en FOX Sports, later ook op NPO 1, 2 en 3. De commercial is vooral bedoeld om het bestaan van de ziekte CAA bekend te maken bij het grote publiek.
Lees meerAmylon heeft een kandidaat medicijn ontwikkeld waarbij de oplossing niet gericht is op het ‘opruimen’ van het giftige eiwit dat de hersenbloedingen bij erfelijke (ook wel bekend als ‘de Katwijkse ziekte’) en niet-erfelijke CAA veroorzaakt, maar op het voorkomen dat het giftig eiwit wordt aangemaakt.
Lees meerInterview met Marco Koning in de Volkskrant met als titel: maak de patiënt onderzoeker
Lees meerInterview met Marco Koning en zijn gezin over leven met de erfelijke CAA. Bekijk de uitzending hier.
Lees meerInterview met Koos en Sanne van Rijn van de HCHWA-D patiëntenvereniging en Karin Haasnoot die uitlegt waarom ze voor de Foundation de 100 km.-lange Dodentocht gaat lopen.
Lees meerDocumentaire ’Als een dief in de nacht’ van RTV Katwijk. Indringende documentaire over leven met de Katwijkse Ziekte.
Lees meerKlik hier om interview te beluisteren.
Lees meerInterview Radio 1: Dit is de dag. Om geld in te zamelen voor verder onderzoek loopt Jan in juni de camino naar Santiago de Compostella, waarin hij onder andere wordt gesteund door bekende Nederlanders als Thomas Acda.
Lees meerInterview Radio Rijnmond met Jan Fens. Luister hier de opname
Lees meerJan Fens vertelt over leven met erfelijke CAA in De Wandeling met Sander de Kramer.
Lees meerInterview BNR Gezond door Harmke Pijper in met Professor Mark van Buchem en bestuurslid Marco Koning
Lees meerJan Fens met zijn vriend Herman den Blijker vertelden over CAA en de oprichting van de Foundation.
Lees meer