Informatiemiddag HCHWA-D en niet-erfelijke CAA groot succes

CAA Charity Night in Louwman Museum groot succes

De Charity Night van zaterdag 23 maart 2019 was een groot succes. Een fantastische locatie, een heerlijk diner, indrukwekkende optredens – van o.a Najib Amhali, Thomas Acda, Lisanne Spaander en Ruben Heerenveen – en een levendige veiling zorgden voor een geweldige sfeer en een totaalbedrag aan het eind van de avond van maar liefst €305.000

Commercial CAA met Barry en Sandra Hay

Vanaf 19 december zal de eerste commercial van de Dutch CAA Foundation op tv worden uitgezonden. Eerst op o.a. de zenders Discovery Channel, National Geographic, Comedy Central, FOX en FOX Sports, later ook op NPO 1, 2 en 3. De commercial is vooral bedoeld om het bestaan van de ziekte CAA bekend te maken bij het grote publiek.

‘Doorbraak in onderzoek?’

Amylon heeft een kandidaat medicijn ontwikkeld waarbij de oplossing niet gericht is op het ‘opruimen’ van het giftige eiwit dat de hersenbloedingen bij erfelijke (ook wel bekend als ‘de Katwijkse ziekte’) en niet-erfelijke CAA veroorzaakt, maar op het voorkomen dat het giftig eiwit wordt aangemaakt.

Maak de patiënt onderzoeker

Interview met Marco Koning in de Volkskrant met als titel:  maak de patiënt onderzoeker

Hoe is het nu met.. Marco Koning uit Katwijk?

Interview met Marco Koning en zijn gezin over leven met de erfelijke CAA. Bekijk de uitzending hier.

’Half Tien’ op TV Katwijk

Interview met Koos en Sanne van Rijn van de HCHWA-D patiëntenvereniging en Karin Haasnoot die uitlegt waarom ze voor de Foundation de 100 km.-lange Dodentocht gaat lopen.

Als een dief in de nacht – RTV Katwijk

Documentaire ’Als een dief in de nacht’ van RTV Katwijk. Indringende documentaire over leven met de Katwijkse Ziekte.

Lopen naar Compostela tegen de ‘Katwijkse Ziekte’

Klik hier om interview te beluisteren.

Jan Fens loopt naar Compostella tegen CAA

Interview Radio 1: Dit is de dag. Om geld in te zamelen voor verder onderzoek loopt Jan in juni de camino naar Santiago de Compostella, waarin hij onder andere wordt gesteund door bekende Nederlanders als Thomas Acda.

Rijnmond Staat Stil met Jan Fens

Interview Radio Rijnmond met Jan Fens. Luister hier de opname

Ziekte van Katwijk: tikkende tijdbom

Jan Fens vertelt over leven met erfelijke CAA in De Wandeling met Sander de Kramer.

Interview BNR Gezond

Interview BNR Gezond door Harmke Pijper in met Professor Mark van Buchem en bestuurslid Marco Koning

Interview in RTL Late Night

Jan Fens met zijn vriend Herman den Blijker vertelden over CAA en de oprichting van de Foundation.