December jl. is men in het LUMC begonnen met het BATMAN onderzoek. Dat is een zeer heuglijk feit omdat het het eerste klinische onderzoek is op het gebied van CAA. Het doel van het BATMAN onderzoek is om uit te zoeken of het gebruik van minocycline gedurende een half jaar de ontsteking en vaatwand reacties bij mensen met CAA (zowel erfelijke als niet erfelijke CAA) kan remmen. Minocycline is een antibioticum dat ontstekingsreacties en mogelijk ook bepaalde vaatwandreacties kan tegengaan.
Lees meerOp zaterdag 9 november organiseerden artsen en onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum voor de tweede keer een informatiemiddag over cerebrale amyloid angiopathie (CAA). Ditmaal werd de middag niet alleen georganiseerd voor patiënten en familieleden die te maken hebben met HCHWA-D (de Katwijkse Ziekte), maar was het programma ook bedoeld voor mensen die meer wilden weten over de niet-erfelijke vorm van CAA, sporadische CAA (sCAA). Tijdens deze middag werden patiënten, familieleden, deelnemers van de onderzoeken en zorgverleners bijgepraat over de zorg en het onderzoek naar HCHWA-D en sCAA in het LUMC.
Lees meerDe CAA Charity Night in het Louwman Museum was een groot succes. Een fantastische locatie, een heerlijk diner, indrukwekkende optredens – van o.a Najib Amhali, Thomas Acda, Lisanne Spaander en Ruben Heerenveen – en een levendige veiling zorgden voor een geweldige sfeer en een totaalbedrag aan het eind van de avond van maar liefst €305.000
Lees meerVanaf 19 december zal de eerste commercial van de Dutch CAA Foundation op tv worden uitgezonden. Eerst op o.a. de zenders Discovery Channel, National Geographic, Comedy Central, FOX en FOX Sports, later ook op NPO 1, 2 en 3. De commercial is vooral bedoeld om het bestaan van de ziekte CAA bekend te maken bij het grote publiek.
Lees meerAmylon heeft een kandidaat medicijn ontwikkeld waarbij de oplossing niet gericht is op het ‘opruimen’ van het giftige eiwit dat de hersenbloedingen bij erfelijke (ook wel bekend als ‘de Katwijkse ziekte’) en niet-erfelijke CAA veroorzaakt, maar op het voorkomen dat het giftig eiwit wordt aangemaakt.
Lees meerInterview met Marco Koning in de Volkskrant met als titel: maak de patiënt onderzoeker
Lees meerInterview met Marco Koning en zijn gezin over leven met de erfelijke CAA. Bekijk de uitzending hier.
Lees meerInterview met Koos en Sanne van Rijn van de HCHWA-D patiëntenvereniging en Karin Haasnoot die uitlegt waarom ze voor de Foundation de 100 km.-lange Dodentocht gaat lopen.
Lees meerDocumentaire ’Als een dief in de nacht’ van RTV Katwijk. Indringende documentaire over leven met de Katwijkse Ziekte.
Lees meerKlik hier om interview te beluisteren.
Lees meerInterview Radio 1: Dit is de dag. Om geld in te zamelen voor verder onderzoek loopt Jan in juni de camino naar Santiago de Compostella, waarin hij onder andere wordt gesteund door bekende Nederlanders als Thomas Acda.
Lees meerInterview Radio Rijnmond met Jan Fens. Luister hier de opname
Lees meerJan Fens vertelt over leven met erfelijke CAA in De Wandeling met Sander de Kramer.
Lees meerInterview BNR Gezond door Harmke Pijper in met Professor Mark van Buchem en bestuurslid Marco Koning
Lees meerJan Fens met zijn vriend Herman den Blijker vertelden over CAA en de oprichting van de Foundation.
Lees meer